En el marco del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, y en una previa al Día del Niño Boliviano, la historia de Susan Barbosa Hurtado resalta como un ejemplo de perseverancia y compromiso social. Con 47 años, esta arquitecta brasileña, madre de dos hijos, Mateo (15) y Thiago (8), este último en condición de autismo, ha volcado su pasión hacia la creación de ‘Mentes Brillantes’, una fundación que busca apoyar a las familias con hijos autistas. 

Desde su fundación, ha liderado la elaboración de contenido educativo y talleres orientados a estudiantes de secundaria y sus maestros, fomentando el entendimiento del autismo y reforzando la importancia de la familia como núcleo esencial para una convivencia armónica. 

Gracias a su incansable labor, ‘Mentes Brillantes’ no solo ha brindado herramientas para evitar la desestructuración familiar, sino que también ha sembrado conciencia en jóvenes y educadores sobre la necesidad de una sociedad más inclusiva. Susan demuestra que, a través del amor y la dedicación, es posible transformar desafíos personales en iniciativas que generen cambios profundos y duraderos. 

– ¿Cuál fue su experiencia al saber que su hijo tenía autismo? 

– Fue un sentimiento de angustia por el desconocimiento que tenía cuando me lo dijeron por primera vez, y en principio me negaba a aceptarlo pensando que podría haber un error en el diagnóstico. 

– ¿Qué desafíos enfrentó como madre? 

– Primero tuve que luchar contra la cardiopatía congénita de Thiago, lo operaron a corazón abierto antes de cumplir un año de vida. Fue difícil ver como lo operaron siendo tan frágil y gracias a Dios ahora está completamente sano del corazón. 

Luego de la operación mientras se estaba rehabilitando pude ver en él conductas muy diferentes a la de nuestro primer hijo Mateo, por lo que consultamos a varios profesionales y todos ellos coincidían en que tenía signos de Trastornos del Espectro Autista (TEA), y que lo más recomendable era que recibiera un tratamiento especializado. 

Desde sus dos años se encuentra recibiendo terapias, las cuales le han servido mucho para superar los desafíos de su condición y lo prepararon para que ingrese a la educación regular. Thiago ahora cursa el tercero de primaria y a su ritmo va aprendiendo y desenvolviéndose con alegría. 

El estrés es el más difícil de los desafíos que enfrenté como madre pensando cual será el futuro de mi hijo, vivía siempre preocupada. 

Pero aprendí que la vida hay que vivirla un día a la vez y disfrutar cada momento, el deporte me ayuda mucho a controlarlo y lo recomiendo, todos los días practico y eso me ayuda a disminuir todas las tensiones. 

– ¿Qué lecciones puede compartir sobre su hijo? 

– Aprendí a tener mucha paciencia y a comprender que Thiago tiene su propio ritmo de vida y aprendizaje, que su identidad es única y hermosa, pero por sobre todo aprendí a entender que su amor se expresa con una simple mirada. 

– ¿Qué la motivó a fundar ‘Mentes Brillantes’? 

-Fueron las dificultades que tuvimos como pareja de acceder a información, apoyo y tratamiento oportuno para poder sobrellevar la condición del autismo de nuestro

hijo. Sobre todo, enfrentamos lo restrictivo y costoso que se nos hizo acceder a los servicios de salud y educación especializada en niños con autismo. 

– ¿Cómo nace la idea abrir una fundación de apoyo? 

Partió de la iniciativa de mi esposo quien siempre se preguntaba como estarán enfrentando el autismo las parejas jóvenes y las personas de escasos recursos. 

– ¿Cómo realizan su apoyo a las familias en el autismo? 

-Queremos proporcionar el apoyo necesario a las familias con el fin de facilitar una adecuada convivencia con su hijo en condición de autismo y evitar una desestructuración del núcleo familiar. 

Creamos y divulgamos contenido sobre el autismo, y en principio estamos organizando y desarrollando talleres de concienciación y sobre la importancia de la familia. Estos talleres van orientados a estudiantes de secundaria y sus maestros. 

– ¿Tienen nuevos proyectos a corto y largo plazo? 

-Nuestro primer plan es concienciar a la sociedad cruceña sobre el autismo a través de las redes sociales y los medios de comunicación, y de esta manera poder llegar a la mayor cantidad de familias, para que juntos podamos consolidar una red de apoyo que facilite a las personas con autismo una verdadera inclusión en los sistemas de salud, educación y trabajo. 

– ¿Qué piden a la sociedad? 

-Que las personas se interesen en conocer sobre el autismo para que lo vean con empatía. 

-Que los servicios de educación y salud sean realmente inclusivos y se puedan crear espacios amigables para que las personas con autismo se sientan seguras y puedan disfrutar de todas las actividades que se desarrollan en nuestro medio. 

– ¿Qué dicen a los padres que buscan la inclusión para sus hijos? 

-Que siempre la pareja se encuentre unida pese a todas las dificultades, y que juntos se informen y busquen el apoyo necesario para defender los derechos de sus hijos.